Mi nombre es Antonio Aragón y soy paciente de un diagnóstico conocido pero no en profundidad denominado SUDECK.
Son las palabras que más escucho desde que el SUDECK entro en mi vida. Las sensaciones ante esta situación son de desbordamiento y bloqueo emocional por el desconocimiento y el desconcierto por no saber cuál va a ser la evolución de tal enfermedad
Un 16 de diciembre de 2016, tuve un accidente de moto como repartidor de una conocida empresa de comida a domicilio.
En este momento, comienzo una andadura con una lesión en mi mano en la que hubo diferentes diagnósticos. Durante varios meses la sensación de dolor, quemazón e inflamación, y la falta de un diagnóstico claro, hizo la situación bastante complicada.
Un día cualquiera voy a ver un especialista y me da a conocer un nombre hasta ese momento desconocido por mí.
Este nombre es, ¡Síndrome Regional Complejo (Sudeck)!
La mayoría de las personas estamos acostumbradas a dar con la solución de los problemas de salud acudiendo al médico y tomando una medicación. Todo cambia de repente cuando el médico no tiene la solución y la evolución de la enfermedad puede variar. Llega entonces una sensación de miedo, temor, y desconcierto. Mi vida cambia en un chasquido de dedos y nada vuelve a ser igual. Comienza un duelo y a la vez un miedo atroz a lo que pueda pasar
También me siento un bicho extraño, porque mi enfermedad se conoce poco y los estudios sobre ella son escasos
Se conoce tratamientos y protocolos que funcionan o no, cada paciente responde al tratamiento con mejor o peor respuesta.
En mi caso he tenido que ingresar en un hospital de Madrid y he podido tener una visión un poco más amplia porque he conocido personas con el mismo diagnóstico.
El apoyo entre pacientes en el hospital es algo totalmente necesario que saca lo mejor de cada uno, escucharnos, un abrazo o simple “ Antonio paciencia y sigue luchando” son cosas simples pero que se dicen desde el sentimiento y la empatía que solo personas que están pasando por lo mismo que yo pueden decir. Tres meses de estancia en un hospital dan para mucho y he ganado increíbles personas. Al final de la estancia te llevas parte de la historia de cada persona con la que has compartido y una nueva familia de corazón.
Los dolores son intensos y con el tiempo además de la patología de la enfermedad llega el daño psicológico. Asumes una falta de compresión ante un mal que no se sabe más pequeños matices. Se conoce la sintomatología que la desencadena pero poco más. Cada paciente tiene un desarrollo y una evolución.
El Síndrome de Sudeck puede afectar a distintas partes de nuestro cuerpo. FOTO: Noemi Sánchez
FOTO: Noemi Sánchez
La enfermedad de Sudeck es, por definición, un síndrome de dolor regional complejo(CRPS) de tipo I. Esta enfermedad dolorosa afecta a una o más extremidades, y suele producirse después de influencias externas (por ejemplo, después de lesiones u operaciones). En las últimas etapas de la enfermedad de Sudeck se produce la pérdida de la función de la parte afectada del cuerpo por la rigidez en las articulaciones y la contracción de la piel, tendones y músculos. Siempre hay al menos una articulación afectada por la atrofia de Sudeck, sobre todo de la mano o el pie.
Incidencia
La enfermedad de Sudeck ocurre con mayor frecuencia entre las edades de 40 y 60 años. Cada año aparecen cerca de 15.000 casos nuevos. Las mujeres la sufren con más frecuencia que los hombres y los fumadores con más frecuencia que los no fumadores. Muy a menudo afecta a las manos, antebrazos, pies y piernas.
Entre los pacientes no tenemos ningún sitio tipo Asociación donde podamos informarnos, sobre el diagnóstico desarrollo, apoyándonos unos a otros y no sentir una desubicación. A lo único que tienes acceso es lo que te dicen los profesionales que traten y normalmente son 3 departamentos que llevan el seguimiento es Unidad de dolor, rehabilitación y el apoyo psicológico es muy importante.
Yo como paciente en tratamiento me siento en la obligación de divulgar la enfermedad, concienciar y fomentar investigación por el bien de la sociedad y como paciente busco mejorar mi dolencia.
Hoy soy yo, mañana puede ser cualquiera, no tener información y no saber cómo evolucionamos, nos crea un grado de estrés y ansiedad importante yo conozco muchas personas y tenemos ese sentimiento en común.
Aunque cada paciente tiene un desarrollo o respuesta a la enfermedad la realidad es que los síntomas son similares. Y los grados de medicaciones que nos vemos obligados a tomar hacen que la vida se convierta en una montaña rusa de emociones y sensaciones, desde la morfina a los antidepresivos, pasando por los antiepilépticos esos son los medicamentos que nos vemos abocados a tomar sin a veces notar mejoría alguna.
Es por ello desde aquí saludo a todas las personas que podéis sentiros identificados en mi relato cuando digo, Ánimo, Paciencia y Adelante.
Ante todo fuerza, compresión ánimos a todos los pacientes y no dejéis de luchar por una calidad de vida digna.
Antonio Aragón
Cofundador – Director Comercial | Libre y Seguro
