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Ánimo, Paciencia, Adelante

Blog 18 Sep 17 0

Mi nombre es Antonio Aragón y soy paciente de un diagnóstico conocido pero no en profundidad denominado SUDECK.

Son las palabras que más escucho desde que el SUDECK entro en mi vida. Las sensaciones ante esta situación son de desbordamiento y bloqueo emocional por el desconocimiento y el desconcierto por no saber cuál va a ser la evolución de tal enfermedad

Un 16 de diciembre de 2016, tuve un accidente de moto como repartidor de una conocida empresa de comida a domicilio.

En este momento, comienzo una andadura con una lesión en mi mano en la que hubo diferentes diagnósticos. Durante varios meses la sensación de dolor, quemazón e inflamación, y la falta de un diagnóstico claro, hizo la situación bastante complicada.

Un día cualquiera voy a ver un especialista y me da a conocer un nombre hasta ese momento desconocido por mí.

Este nombre es, ¡Síndrome Regional Complejo (Sudeck)!

La mayoría de las personas estamos acostumbradas a dar con la solución de los problemas de salud acudiendo al médico y tomando una medicación. Todo cambia de repente cuando el médico no tiene la solución y la evolución de la enfermedad puede variar. Llega entonces una sensación de miedo, temor, y desconcierto. Mi vida cambia en un chasquido de dedos y nada vuelve a ser igual. Comienza un duelo y a la vez un miedo atroz a lo que pueda pasar

También  me siento un bicho extraño, porque mi enfermedad se conoce poco y los estudios sobre ella son escasos

Se conoce tratamientos y protocolos que funcionan o no, cada paciente responde al tratamiento con mejor o peor respuesta.

 En mi caso he tenido que ingresar en un hospital de Madrid y he podido tener una visión un poco más amplia porque he conocido personas con el mismo diagnóstico.

El apoyo entre pacientes en el hospital es algo totalmente necesario que saca lo mejor de cada uno, escucharnos, un abrazo o simple “ Antonio paciencia y sigue luchando” son cosas simples pero que se dicen desde el sentimiento y la empatía que solo personas que están pasando por lo mismo que yo pueden decir. Tres meses de estancia en un hospital dan para mucho y he ganado increíbles personas. Al final de la estancia te llevas parte de la historia de cada persona con la que has compartido y una nueva familia de corazón.

 Los dolores son intensos y con el tiempo además de la patología de la enfermedad llega el daño psicológico. Asumes una falta de compresión ante un mal que no se sabe más pequeños matices. Se conoce la sintomatología que la desencadena pero poco más. Cada paciente tiene un desarrollo y una evolución.

El Síndrome de Sudeck puede afectar a distintas partes de nuestro cuerpo. FOTO: Noemi Sánchez
FOTO: Noemi Sánchez

La enfermedad de Sudeck es, por definición, un síndrome de dolor regional complejo(CRPS) de tipo I. Esta enfermedad dolorosa afecta a una o más extremidades, y suele producirse después de influencias externas (por ejemplo, después de lesiones u operaciones). En las últimas etapas de la enfermedad de Sudeck se produce la pérdida de la función de la parte afectada del cuerpo por la rigidez en las articulaciones y la contracción de la piel, tendones y músculos. Siempre hay al menos una articulación afectada por la atrofia de Sudeck, sobre todo de la mano o el pie.

Incidencia

La enfermedad de Sudeck ocurre con mayor frecuencia entre las edades de 40 y 60 años. Cada año aparecen cerca de 15.000 casos nuevos. Las mujeres la sufren con más frecuencia que los hombres y los fumadores con más frecuencia que los no fumadores. Muy a menudo afecta a las manos, antebrazos, pies y piernas.

Entre los pacientes no tenemos ningún sitio tipo Asociación donde podamos informarnos, sobre el diagnóstico desarrollo, apoyándonos unos a otros y no sentir una desubicación. A lo único que tienes acceso es lo que te dicen los profesionales que traten y normalmente son 3 departamentos que llevan el seguimiento es Unidad de dolor, rehabilitación y el apoyo psicológico es muy importante.

 Yo como paciente en tratamiento me siento en la obligación de divulgar  la enfermedad, concienciar y fomentar investigación por el bien de la sociedad y como paciente busco mejorar mi dolencia.

Hoy soy yo, mañana puede ser cualquiera, no tener información y no saber cómo evolucionamos, nos crea un grado de estrés y ansiedad importante yo conozco muchas personas y tenemos ese sentimiento en común.

Aunque cada paciente tiene un desarrollo o respuesta a la enfermedad la realidad es que los síntomas son similares. Y los grados de medicaciones que nos vemos obligados a tomar hacen que la vida se convierta en una montaña rusa de emociones y sensaciones, desde la morfina a los antidepresivos, pasando por los antiepilépticos esos son los medicamentos que nos vemos abocados a tomar sin a veces notar mejoría alguna.

 Es por ello desde aquí saludo a todas las personas que podéis sentiros identificados en mi relato cuando digo, Ánimo, Paciencia y Adelante.

Ante todo fuerza, compresión ánimos a todos los pacientes y no dejéis de luchar  por una calidad de vida digna.

Antonio Aragón

Cofundador – Director Comercial | Libre y Seguro

 

DE LA TABA AL ASTRÁGALO Y DEL PIE A LAS MANOS.

Blog 18 Sep 17 0

Esta semana nos ha visitado en nuestro programa de La Taba al Astrágalo dedicado a la medicina deportiva y al cuidado de los huesos y las articulaciones con los profesionales de la Clínica CEMTRO, la Dra. Isabel Guillén.
¿Sabían, queridos lectores, que en la Antigua Roma se conocía la categoría social de los romanos según el calzado que utilizaban? ¿O que un general ruso supuso que ganarían la guerra a los nazis por las botas que llevaban en el frente cuando hicieron los primeros prisioneros alemanes? ¿O que los primeros calzados aparecieron en España hace más de 16.000 años?
En este espacio se ha hablado de la importancia de utilizar un calzado apropiado para cada actividad deportiva y del peligro que supone para la salud de nuestra columna los atrevidos y peligrosos calzados con excesivos tacones.
Unas sandalias bonitas, pero nada recomendables para nuestra salud por la altura de los tacones.
También hemos hablado con nuestro compañero Francisco Forte de la necesidad de llevar un poco de tacón en los zapatos y no llevarlos totalmente planos.
No te pierdas este entretenido programa en el siguiente enlace:

José Manuel Dolader
Director radio labarandilla.org

BUENAS PRÁCTICAS ASOCIATIVAS EN SALUD MENTAL.

Blog 14 Sep 17 0

Esta semana dedica José Manuel Dolader, director del programa Escaleras de la dependencia, a conocer distintas asociaciones y poder conocer qué acciones se están realizando para reivindicar los derechos humanos de las personas con problemas de salud mental.
Es la Coordinadora de la Federación Salud Mental Murcia Rosa Garrigos quien explica cómo va a estar organizada la I Jornada Salud Mental y Medios de Comunicación que van a realizar en Murcia el próximo 25 de septiembre de 8:45 a 13:30.
Una jornada recomendada para los gerentes y responsables de asociaciones del mundo de la salud mental. Muy positiva por el contacto que van a poder mantener con los medios de comunicación de Murcia las asociaciones de esta comunidad.
Inscripciones gratuitas hasta completar aforo en el email:
info@feafesmurcia.com más información en la web  http://www.feafesmurcia.com/
Distintas cabeceras de la manifestación celebrada el año pasado con motivo del Día Mundial de la Salud Mental.

También la Presidenta de la Asociación El Timón de Almería Cristina González Acien ha explicado las distintas acciones reivindicativas que van a realizar próximamente. Destacamos el desplazamiento que van a efectuar el próximo 20 de septiembre desde Almería al Congreso de los Diputados para presentar una Propuesta Legislativa Popular en favor de la Salud Mental a las 12 horas. El presentador le ha indicado que les apoyarán en Madrid un grupo de representantes del recién constituido COLECTIVO SALUD MENTAL AL CONGRESO, que será la plataforma que se utilizará junto a la Asociación el Timón para organizar la III Manifestación por una Salud Mental Plena el domingo 8 de octubre a las 12 horas en la Plaza de España.
En la siguiente web tenemos más información sobre esta asociación de Almería.
Y en la última parte del programa se ha entrevistado a la Presidenta de Bipolares Andalucía Oriental BAO Myriam García Vera.
Myriam nos ha explicado las acciones que realizan en Málaga enfocadas a dignificar la imagen de sus asociados y los buenos resultados que están obteniendo con la creación de GAM donde un psicólogo suele coordinar durante los primeros tiempos las actividades, estando siempre de apoyo para cualquier necesidad que tenga el grupo.
Junta Directiva de Asociación Bipolares Andalucía Oriental BAO
En la siguiente web podemos tener más información sobre esta asociación.
Este programa completo de Escaleras de la dependencia lo pueden escuchar en el siguiente enlace:

Francisco Forte

GRAN PROYECTO DE RADIO , MEJORES PERSONAS.

Blog 13 Sep 17 0

El programa Escaleras de la dependencia de esta semana ha reunido a la mitad de los directores de esta radio social labarandilla.org y ha presentado en antena los nuevos programas de esta temporada de sus dos maestros de la música Tommy (José Tomas Agudo) y Arturo Arribas.
La psicóloga clínica Junibel Lancho nos habla del programa “Salud en la barandilla” y de lo mucho que vamos a aprender sobre salud y bienestar.
Fe y Ángel Antonio nos enuncian los magazines y distintos apartados que tiene el programa “Conecta por nosotros” que consiguen cada semana rompen la imagen que tenemos de las personas con problemas de salud mental; un ingeniero, un militar, un joven que solo le quedan unas asignaturas para terminar derecho, etc
Amadeo Arribas nos comenta de la próxima visita de Pablo Pineda, ese gran actor y primer universitario en Europa con Síndrome Down que terminó una carrera universitaria a su programa “Bis a bis con Amadeo”.
Recomendamos escuchar este magnífico espacio de radio donde se ha entrevistado también al responsable de la Asociación ACRA Ramón Terriza que en el Día Internacional de la Acción Contra la Migraña nos ha hablado de la “Cefalea en racimos” que tanto sufrimiento causa a 25.000 españoles diagnosticados por esta rara cefalea.
imagen de un afectado por cefalea en racimos.
Podemos conocer en esta web toda la información sobre esta enfermedad.
La verdad es que es una presentación peculiar, resulta que ahora leyendo, vemos que el programa dedicado a esta presentación “Escaleras de la dependencia” no ha contado nada de su nueva temporada…….este hombre es como el “Capitán araña”
Todo el programa completo en este siguiente enlace:

Francisco Forte

RESTAURANTES Y COCINEROS MUY SOLIDARIOS

Blog 13 Sep 17 0

El programa el Color de Viajar Accesibilidad nos trae de la mano de su director Francisco Ruiz una oferta gastronómica solidaria y también nos habla del nuevo restaurante en Madrid donde se come a ciegas.
Ha estado en el  programa el gran cocinero Chema de Isidro que ha creado el proyecto solidario GASTRONOMIA SOLIDARIA. Chema y Beatriz nos hablan de su escuela de hostelería creada para ayudar a sacar de la calle a jóvenes en exclusión social.
En esta web podemos conocer este proyecto:
Para apoyar a estos jóvenes en exclusión social organizan una cena solidaria en el Restaurante Piratas de Alcorcón el próximo lunes 18 de septiembre.

Para reservar esta cena solidaria de 40€ con la participación de grandes chef de Madrid se puede hacer en el propio restaurante

DirecciónCalle Navales, 33, 28923 Alcorcón, Madrid
Cartel anunciando los participantes en esta cena solidaria organizado por el chef Chema de Isidro.
Durante la grabación del programa Amadeo Arribas les explica al resto de los invitados su visita al restaurante Dans le Noir y cómo comen los clientes a ciegas.

El programa completo en el siguiente enlace de la radio social labarandilla.org

José Manuel Dolader
Director
Radio la barandilla.org