El infra diagnóstico del síndrome de X-frágil, primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, a debate el próximo 19 de octubre

"Blog", escrito por: - 14/10/2016

Detalles

  • Expertos y familiares hablarán sobre el X-frágil en una jornada que se celebrará el próximo miércoles 19 de octubre, en el Espacio Cultural Mira de Pozuelo de Alarcón
  • La jornada está dirigida especialmente a profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales que pueden colaborar en la detección de este síndrome

Madrid, 14  de octubre de 2016.- Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones a favor de personas con discapacidad intelectual de Madrid) celebrará el próximo miércoles 19 de octubre, en el Espacio Cultural Mira de Pozuelo de Alarcón, una jornada sobre el síndrome X-frágil, primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y segunda genética y que sin embargo está infra diagnosticado.

 

Según las estimaciones existentes, el 80 por ciento de la población con este síndrome, no tiene este diagnóstico, a pesar de que sus consecuencias, en el funcionamiento intelectual de las personas, son muy relevantes, y de que las pruebas para su detección son altamente fiables. Esto es causa de preocupación en el movimiento asociativo, razón por la cual, junto con la Asociación X-Frágil de Madrid, ha decidido organizar esta jornada en la que se contará con diversos expertos en la materia.

 

Esta jornada está especialmente dirigida a profesionales de la sanidad, la educación, expertos en atención temprana y por supuesto también familiares y organizaciones sociales, con el fin de que puedan profundizar sobre este síndrome cuya frecuencia es de 1/2500 varones y 1/4000 mujeres, mientras que 1/1000 hombres y 1 /238 mujeres son portadores.

x-fragil

En este sentido, conocer la sintomatología del  síndrome puede ayudar a comprender mejor a las personas y a ofrecer los apoyos adecuados. Las personas con SXF presentan gran variabilidad clínica en sus características: discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, atencionales, para la comunicación y el lenguaje, para la interacción social e hipersensibilidad, entre otras. Algunos comportamientos que podrían ser interpretados como caprichosos, pueden sin embargo ser parte del fenotipo conductual propio del SXF. Además, la ansiedad, conductas parecidas a los trastornos del espectro del autismo o dificultades en la atención, pueden ser también reflejo del síndrome.

 

PROGRAMA
09:30 Recepción asistentes
10:00 Apertura institucional
10:30 Ponencia Marco Objetivo:  diagnóstico clínico y genético precoz en el Síndrome X-FrágilPresenta Natividad García Padilla, presidenta de X-Frágil Madrid.

Maria Teresa Ferrando, neuropediatra del  Servicio de Pediatría del Hospital Quirón Salud Madrid y colaboradora de la Asociación X-Frágil de Madrid y María Fenollar Cortés, genetista del Hospital Clínico de Madrid.

11:30 PauXa-Café
12:00 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mesa Inclusión EducativaPresentador Michael Ruiz Collis, padre de una persona con SXF.

Ponencia “Inclusión e Indicadores de Calidad Educativa”

Juana María Hernández, directora del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo.

 

Mesa de experiencias educativas

“X Frágil en escuela ordinaria”. Susana Domínguez, maestra de Pedagogía Terapéutica del Colegio Escuelas Pías de Alcalá de Henares.

“X Frágil y pedagogía Waldorf”.  Ana María Lallana, cofundadora de la Escuela ARTABAN de Primaria y Educación Especial Pedagogía Waldorf de Galapagar. Maestra de audición y lenguaje, de pedagogía Waldorf y de apoyo pedagogía Waldorf. Madre de dos hijos con SXF.

13:20 Ponencia “La fuerza de la mujer con X Frágil. Desde la investigación a la intervención”. Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación Catalana de X-Frágil y asesor de la Federación Española de X-Frágil, experto en Discapacidad y Familia.
14:00 Mesa “En primera persona”.Abuela: María Isabel Sánchez Polo.

Hermano: Javier Llames Sánchez.

Entorno comunitario: Marta Casado López.

Persona con X Frágil: Víctor Sánchez.

 

Modera toda la mesa, Luis Soriano Gómez (facilitador y persona de apoyo de ASXFM).

14:30 Clausura. Isabel Abad, vocal de la Junta Directiva de la Asociación de X-Frágil Madrid.
TALLERES SIMULTÁNEOS
16:30 Taller 1. Accesibilidad Cognitiva, construyendo un espacio para todos. David López Blanco, coordinador del proyecto de Accesibilidad Cognitiva de AFANIAS.
16:30 Taller 2.  Todo lo que aprendí de ti: aprendizajes que emergen de la discapacidad. Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación Catalana de X-Frágil y asesor de la Federación Española de X-Frágil; experto en Discapacidad y Familia.

INFORMACIÓN plena-inclusion-madrid

Avda. Ciudad de Barcelona, 108
28007, Madrid

Tel: 91 501 83 35 – ext. 137
Móvil : 608 852 411

Tags