No vale llorar, los afectados por el ELA merecen luchar

"Blog", escrito por: - 26/08/2016

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En el año 2012 en una entrevista en televisión que realicé con motivo de la celebración el 21 de junio del Día Mundial de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), le pregunté a un ex campeón de España de kárate que llevaba 3 años sufriendo con la ELA cómo creía que iba a estar dentro de tres años si ahora ya utilizaba una silla de ruedas para desplazarse. El entrevistado se puso a llorar y decidí cortar la grabación. Su hija en el estudio me reprendió por la pregunta.

Decidí conocer más sobre esta terrible enfermedad tan discapacitante, así que en el programa “Escaleras de la dependencia” que entonces emitíamos en el Grupo Intereconomia contacté con Fernando Mogena, igualmente afectado por esta enfermedad. Me pidió ir a buscarle a su domicilio y allí conocí a su hija, a su madre y a su encantadora mujer Miriam Santos. Fernando empezaba a utilizaba una silla de ruedas para sus desplazamientos. Había participado en varios campeonatos internacionales de judo y había sido campeón de España. Su lucha había comenzado 3 años antes cuando cumplió 30 años y volvía de su viaje de novios.

En el programa de radio hablamos de lo dura que es esta enfermedad tan discapacitante y Fernando explicó a la audiencia que la media de vida para un afectado es de 6 años. ¿pero el científico Stephen Hawking lleva muchos años a cuestas con su ELA., le pregunté?. Sí, pero tiene mucho dinero para poder realizar todo tipo de terapias que la mayoría de los afectados no podemos ni soñar con ellas. A los pocos meses le volví a invitar a televisión y esta vez vino acompañado de su mujer Miriam.

Comenzamos una buena amistad y cuando su mujer y su amiga Loli Castellanos, vinculada también a la Guardia Civil, (Fernando era Guardia Civil), escribieron el maravilloso libro “El espíritu del Samurai” entrevisté a Loli para hablar de la vida de Fernando. Me convertí en un fan de Fernando y de las actividades que realiza para recaudar fondos como el “Desafío Mogena” que el pasado17 de octubre celebró su IV edición (más información en www.desafiomogena.com)

Fernando también ha realizado distintas competiciones deportivas como la “Camita contra la ELA” del pasado 7 de noviembre o la “media maratón de Leganés” en enero del 2014, acompañado siempre de su mujer o de un grupo de amigos.

Ateneo

Con estos datos ¿quién no va a admirar a Fernando Mogena?. De nuevo asistí a un acto el pasado 12 de abril que el “Colectivo de Amigos de la Guardia Civil” ofreció a Fernando en el Ateneo de Madrid. Teresa Predaza como anfitriona del acto y del Ateneo me invitó a esta jornada y me pidió si podía contactar con la presidenta de AdELA Adriana Guevara. Como podemos ver en la foto allí estaba Fernando acompañado de Adriana, Teresa y varios Guardias Civiles. Francisco Forte y yo aprovechamos para saludar a Fernando e invitarle a nuestro nuevo programa de televisión y su respuesta nos dejó muy preocupados ya que nos indicó que no le enviáramos WhatsApp sino un mail para quedar pues había perdido la movilidad que tenía en las manos.

Pasados unos días le mandé un email para invitarle a participar en la radio ofreciéndole trasladar la emisora a su casa para ahorrarle molestias y su compañero de judo y fatigas me indicó que por ahora no era posible ya que también tenía problemas para hablar.

Mi último contacto con ėl fue la nota que subió en su Facebook Fernando Mogena el pasado 5 de agosto a las 11:36 donde decía: “ILUSIONADO Y EMOCIONADO, YA OS CONTARE”. Seguí tranquilo con mis vacaciones y tardé varios días en saber que al día siguiente nuestro buen amigo Fernando había fallecido.

Este martes escuché en televisión que la atleta paralímpica Marieke Vervoort había solicitado la eutanasia para después de competir en los juegos de Río; pensé en ese momento en que si Fernando viviera le habría llamado para que le hubiera dirigido unas palabras a esta campeona con el fin de darle motivos para seguir viviendo.

En España existen unos 4.000 afectados por la terrible ELA y no conseguimos que suba esa cifra, porque a pesar de que cada año se detectan entre 800 y 900 nuevos afectados, cada año fallecen entre 800 y 900 “amigos” como Fernando Mogena.

Me quedo como recuerdo con la foto del comienzo de la nota. Tu esposa, hija y madre no te olvidarán nunca, pero esperemos que tu lucha contra la muerte que llevaste durante tus últimos años de vida sirva de ejemplo para las administraciones e inviertan más en investigación para que tus compañeros vivos puedan dejar de sacar pancartas como las que llevaban en la manifestación donde nos vimos el pasado 7 de noviembre que decían “ELA, condenados a muerte”.

José Manuel Dolader

www.labarandilla.org

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